У Тернополі пройшла акція для дітей з дуже рідкісними захворюваннями у рамках флешмобу до дня орфанних хвороб.

 Інформує  "Тернопіль тренд" з посиланням на сайт міста «0352.ua».

Батьки достеменно знають про те, що собою являють такі хвороби. Часто через якийсь генетичний дефект діти не можуть добре говорити та ходити, відстають у розвитку. Батьки розуміють, що такі захворювання надзвичайно рідкісні і часто виявлені в одиничних випадках на всю країну.

Олена Коваль зазначає, що це не є вироком, адже сама є мамою чотирирічного Володі з рідкісним захворюванням. Діти з такими хворобами як і всі хочуть якогось спілкування, уваги, любові, визнання, тому жінка підтримує батьків, які боряться з подібними проблемами. Однак Олена додає, що не всі мами й тати долучаються до акцій такого роду, адже дехто соромиться діток з генетикою і відчуває себе при цьому винним. Таким способом ці стереотипи потрібно розвіювати, проводячи різні заходи. Відтак у Тернополі вона організувала незвичайну фотосесію у рамках всеукраїнського флешмобу «Орфанні синиці», куди запросила родини дітей, у яких рідкісні захворювання.

Батьки усвідомлюють наскільки важливо проведення таких акцій. Учасників фотосесії розмальовували яскравими фарбами, адже метою організаторів було подарувати дітям якомога більше позитивних емоцій. Нова прикраса на обличчі особливо сподобалась чотирирічній Камілі, мама якої зазначає, що в доньки енцефалопотія, яка виявлена лише у ста дітей на весь світ.

Лікарка Наталія Ярема каже, що показник орфанних хвороб значно зростає і вже в Європі досягає позначки 30 млн. у країнах ЄС.

Вона ж констатує факт: «З кожним днем все більше діагностують захворювання хромосомними аномаліями. Зростає кількість дітей, в яких виникають хвороби обміну речовин, а для більшості курс лікування є дуже дороговартісним».

Отже, мета таких акцій, фотосесій полягає не лише в підтримці батьків, а й інформуванні громадськості з особливостями орфанних хвороб. Це дає змогу привернути увагу лікарів, дослідників до таких проблем.

Коментарі