В Тернополе сделали фотосессию для детей с редкими болезнями

В Тернополе прошла акция для детей с очень редкими заболеваниями в рамках флешмоба ко дню орфанных болезней.

Информирует «Тернополь тренд» с ссилкой на сайт города «0352.ua».

Родители точно знают о том, что собой представляют такие болезни. Часто из-за какого-то генетического дефекта дети не могут хорошо говорить и ходить, отстают в развитии. Родители понимают, что такие заболевания чрезвычайно редки и часто обнаружены в единичных случаях на всю страну.

Елена Коваль отмечает, что это не является приговором, ведь сама есть мамой четырехлетнего Володи с редким заболеванием. Дети с такими болезнями как и все хотят какого-то общения, внимания, любви, признания, поэтому женщина поддерживает родителей, которые борются с подобными проблемами. Однако Елена добавляет, что не все мамы и папы присоединяются к акциям такого рода, ведь некоторые стесняются детей с генетикой и чувствуют себя при этом виноватыми. Таким способом эти стереотипы нужно развеивать, проводя различные мероприятия. Поэтому в Тернополе она организовала необычную фотосессию в рамках всеукраинского флешмоба «Орфанные синицы», куда пригласила семьи детей, у которых редкие заболевания.

Родители осознают насколько важно проведение таких акций. Участников фотосессии разрисовывали яркими красками, ведь целью организаторов было подарить детям как можно больше положительных эмоций. Новое украшение на лице особенно понравилась четырехлетней Камилле, мама которой отмечает, что у дочери енцефалопотия, которая обнаружена лишь в ста детей на весь мир.

Врач Наталья Ярема говорит, что показатель орфанных болезней значительно возрастает и уже в Европе достигает отметки 30 млн. в странах ЕС.

Она констатирует факт: «С каждым днем ​​все больше диагностируют заболевания хромосомными аномалиями. Растет число детей, у которых возникают болезни обмена веществ, а для большинства курс лечения очень дорогостоящий».

Итак, цель таких акций, фотосессий заключается не только в поддержке родителей, но и информировании общественности с особенностями орфанных болезней. Это позволяет привлечь внимание врачей, исследователей к таким проблемам.

Comments